Cabaretier Jochem Myjer gebruikt zijn komende twee voorstellingen om geld in te zamelen voor onderzoek naar narcolepsie. Zijn 17-jarige dochter worstelt al sinds haar zevende met deze ernstige slaap-waakstoornis.
De dochter van Myjer neemt dagelijks GHB en dexamfetamine in. Deze medicijnen zijn voor haar essentieel: zonder behandeling raakt haar leven compleet ontregeld, vertelt de cabaretier aan het AD.
Een recente vakantieervaring illustreert hoe afhankelijk zij van medicatie is. Toen Myjer twee jaar geleden onvoldoende GHB mee had, moest zijn dochter twee nachten zonder toe.
"De levensechte nachtmerries kwamen terug - hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen," beschrijft Myjer. "Haar hoofd werd wel wakker, maar haar lichaam niet. Ze was doodsbang, trillend als een rietje. Ze zei: 'Papa, dit is echt traumatisch.' Dan voel je je machteloos."
Wat is narcolepsie?
Bij narcolepsie weet het lichaam niet meer wanneer het moet slapen en wanneer het wakker moet zijn. Overdag kan extreme slaperigheid optreden, gevolgd door plotselinge slaapaanvallen en onverwachte spierverslapping. Dit gebeurt zonder waarschuwing en kan gevaarlijk zijn.
Myjer spreekt uit eigen ervaring over vermoeidheid. Hij onderging in 2011 een ingreep voor een goedaardige tumor. Daarna bleef hij met een vermoeidheidssyndroom zitten.
Met adequate medicatie functioneert Myjer's dochter goed. "Ze gaat hier niet aan dood," zegt hij, "maar het toont hoe kritiek de juiste medicatie voor haar is."
Om haar dag in-dag uit goed te verlopen, slaapt Myjer elke dag op vaste tijdstippen samen met haar. Dit helpt structuur en stabiliteit te bieden.
Zeven jaar geleden richtten Myjer en de moeder van zijn dochter de stichting Wakker Worden op. De naam verwijst naar een iconische sketch uit het begin van Myjer's carrière, 26 jaar geleden.
Via de stichting proberen ze meer aandacht voor narcolepsie te creëren. Dit is nodig, want veel patiënten wachten jaren op een correcte diagnose.
Voorstellingen voor goed doel
Met zijn twee komende cabaretvoorstellingen wil Myjer fondsen werven voor narcolepsieonderzoek. Op deze manier hoopt hij andere families te helpen sneller erkenning en behandeling te krijgen.