Maak kennis met het kleine meisje met stippenhuid

Een van de meest opwindende momenten in het leven van ouders is wanneer ze zwanger zijn. Het is een tijd die doorgaans vol vreugdevolle verwachting is, maar er zijn ook momenten waarop zich problemen kunnen voordoen.

Rebecca Callaghan ondervond dit soort problemen in 2012 toen de artsen haar vertelden dat er tijdens haar zwangerschap overtollig vocht rond de foetus was. Als gevolg hiervan werd de bevalling vroegtijdig geïnduceerd.

Kleine Matilda kwam ter wereld en helaas duurde het niet lang voordat ze beseften dat er een probleem was. Ongeveer een half uur na haar geboorte werd een blauwe plek, die zich uitstrekte van de ene kant van haar lichaam tot aan haar gezicht, als iets anders geïdentificeerd.

Artsen vertelden de ouders vervolgens dat het een moedervlek was. Ongeveer twee weken later werd de diagnose Sturge Weber gesteld. Het is een zeldzame neurologische aandoening die kan leiden tot toevallen, leerproblemen en verlamming.

Al snel werd Matilda ziek, dus werd ze naar een ziekenhuis in Liverpool, Engeland gebracht. Een gebeurtenis die blij had moeten zijn, bleek erg stressvol, omdat de ouders niet wisten of ze hun dochter nog levend zouden terugzien.

De vader zei: “We konden niet met haar reizen omdat ze zo ziek was. Terwijl we stonden te kijken hoe ze werd weggevoerd, wisten we niet of we haar weer zouden zien. We waren zo opgewonden over de komst van onze baby, dat we binnen een paar uur niet meer wisten of we haar nog levend zouden terugzien.”

Naast haar diagnose kwamen ze erachter dat ze twee gaten in haar hart had. Matilda stond op het punt het op te geven, en ze herstelde na een operatie. Ze heeft toen een laseroperatie ondergaan om te beginnen met het verwijderen van haar berkenbast, maar dat zal er waarschijnlijk zo'n 16 jaar blijven.

Paul, haar vader, zei: 'Ze wordt elke paar maanden behandeld, en door de laser ziet het er roder en bozer uit, en daarna is haar gezicht bedekt met vlekken, die vervolgens geleidelijk weer vervagen.

“Mensen denken dat we slechte ouders zijn – dat we er op de een of andere manier voor hebben gezorgd dat Matilda er zo uitziet als zij.”

Matilda bleek een heel vrolijk en positief meisje te zijn.

Veel mensen staarden naar haar en vroegen zich zelfs af of ze te dicht bij de radiator was gebleven. Het was frustrerend voor de ouders omdat de ziekte er ook voor zorgde dat Matilda grotendeels blind werd. Ze kon niet lopen en het was een worsteling.

Haar vader vervolgde: “Ondanks alles wat ze heeft meegemaakt, heeft ze een glimlach voor iedereen. Ze doet het fantastisch goed.

“We zijn ongelooflijk trots op Matilda, ze is gewoon geweldig – we leven elke dag als een bonus.”

Matilda is nu acht jaar oud en blijft een positieve kracht in het leven van haar gezin. Wij wensen de familie het allerbeste en hopen dat ze nog vele jaren samen gelukkig mogen zijn.