7-jarig meisje lijdt aan dementie en viert haar laatste Kerstmis: "We moeten haar begraven"

Deze Kerstmis is waarschijnlijk de allerlaatste voor de zevenjarige Addy, die lijdt aan de zeldzame ziekte van Batten, ook wel bekend als 'kinderdementie'. Haar vaardigheden om te lopen, te eten en te spreken vervagen snel.

Haar moeder, Hayley, heeft verslagen uitgedrukt dat haar dochter langzaam aan het verdwijnen is. "Onze dochter verdwijnt voor onze ogen," zei ze tegen de Daily Mirror.

De ziekte van Batten, een genetische aandoening die het zenuwstelsel beïnvloedt, wordt jaarlijks bij vijf Britse kinderen vastgesteld. Helaas is de 7-jarige Addy één van de getroffen kinderen van deze verwoestende ziekte, waarbij haar familie machteloos staat tegenover de voortdurende progressie ervan. Ze vrezen dat dit hun laatste kerst samen zou kunnen zijn, maar ze ontvangen inmiddels steun van een kinderhospice.

Het feit dat Addy niet meer zelfstandig kan bewegen of eten, en haar zicht verlies, is voor haar ouders, Hayley en Dave, diep ontroerend. Haar mobiliteit gaat zichtbaar achteruit met elke dag die voorbijgaat, en elke nieuwe dag lijkt een strijd.

Hayley, Addy's moeder, benadrukt: "We zijn ons zeer bewust dat deze kerst waarschijnlijk de laatste is waarin Addy nog kan zien. Onze dochter vervliegt gewoon voor onze ogen."

Addy's diagnose van de ziekte van Batten kwam toen ze slechts vier was, na een aantal aanvallen. Deze genadeloze ziekte rooft elk vermogen dat kinderen ooit hebben opgedaan. Hayley legde uit dat Addy's hersenen krimpen omdat haar lichaam niet in staat is om celafval te verwijderen.

De emotionele last die dit draagt voor het gezin is onbeschrijfelijk. Hayley voegde toe: "Deze vreselijke ziekte heeft de Addy die we kenden gestolen. Het voelt alsof het kleine meisje in de foto's aan de muur niet langer mijn kind is. Ik herinner me nog dat mijn man uitbarstte in tranen, zeggende dat we onze dochter moeten begraven."

Voor Addy de ziekte van Batten kreeg, leidde ze het leven van een typische vierjarige - vol energie, scheurend rond op haar scooter, en zandkastelen bouwend in het park. Het contrast met haar huidige situatie kon niet groter zijn.

In een ontroerende poging om andere gezinnen te helpen die dezelfde strijd leveren, zamelen de leden van Addy's familie geld in voor het lokale kinderhospice. Ze hopen dat het geld dat met Kerstmis wordt ingezameld, zal helpen om onvergetelijke herinneringen te creëren voor kinderen en enige opluchting zal bieden aan gezinnen zoals dat van Addy.

De kracht en moed van Addy en haar familie zijn bewonderenswaardig. Ze staan voor ondenkbare uitdagingen, maar blijven vechten voor Addy en proberen haar kwaliteit van leven te verbeteren. Hun vastberadenheid om te genieten van de momenten die ze nog hebben, ondanks de duisternis van hun situatie, is inspirerend.